Refleksi penyakit kronis dan pernikahan yang bermanfaat

Dalam artikel ini

• Mencatat hal -hal aneh yang dilakukan tubuh saya
• Bertemu ksatria dengan baju besi yang bersinar
• Anda, saya dan penyakit - threesome yang tidak mungkin
• Menghitung berkat
• Mencintai pasangan dalam penyakit dan kesehatan

Saya memiliki gangguan jaringan ikat herediter yang mempengaruhi semua bidang kesehatan fisik saya. Dan saya memiliki pernikahan yang penuh, bahagia dan bermanfaat, kehidupan keluarga dan kehidupan profesional. Seringkali, orang yang tahu perjuangan kesehatan saya bertanya kepada saya bagaimana saya melakukannya, atau bagaimana kami melakukannya.

Untuk menjawab pertanyaan ini, saya harus menceritakan kisah saya - kisah kami.

Mencatat hal -hal aneh yang dilakukan tubuh saya

Saya tidak pernah menikmati kesehatan "normal" karena tubuh saya tidak pernah bekerja seperti tubuh "normal". Saya dikenal pingsan secara acak di tempat yang paling tidak nyaman, untuk melepaskan pinggul saya saat naik sepeda dan melepaskan bahu saya beberapa kali di malam hari saat tidur. Retina saya, saya telah diberitahu sangat rusak sehingga saya memiliki defisit dalam penglihatan tepi saya yang akan membuat mengemudi ide yang sangat buruk.

Tetapi bagi mata yang tidak terlatih, saya terlihat cukup "normal" sebagian besar waktu. Saya salah satu dari jutaan orang dengan penyakit yang tidak terlihat yang tidak didiagnosis sampai di kemudian hari. Sebelum itu, dokter menganggap saya sebagai misteri medis, sementara teman -teman terkadang canggung bertanya kepada saya pertanyaan tentang hal -hal aneh yang dilakukan tubuh saya, dan seluruh dunia tidak melihat sesuatu yang luar biasa.

Lab saya tidak pernah "cukup normal" bagi siapa pun untuk memberi tahu saya masalah kesehatan saya ada di kepala saya, dan sampai usia 40 ketika saya akhirnya didiagnosis, saya terus mendengar beberapa variasi dengan tema “Kami tahu ada sesuatu yang salah secara fisik dengan Anda , tapi kami tidak tahu persis apa adanya."

Salah mendiagnosis dan pengumpulan diagnosis tangensial yang terus menumpuk, tampaknya terputus satu sama lain dan entah bagaimana entah bagaimana terputus dari saya.

Bertemu ksatria dengan baju besi yang bersinar

Suami saya, Marco, dan saya bertemu ketika kami berdua mahasiswa PhD di Anda.C. Berkeley.

Ketika dia pertama kali datang ke rumah saya, saya pulih dari cedera. Dia membawakan saya sup dan apa yang bisa dia lakukan untuk membantu. Dia menawarkan untuk mencuci pakaian dan debu. Beberapa hari kemudian, dia membawa saya ke janji medis.

Kami terlambat, dan tidak ada waktu untuk terpincang -pincang dengan kruk. Dia membawa saya dan mulai berlari, dan membawa saya ke sana tepat waktu. Beberapa bulan kemudian, saya pingsan di kursi penumpang saat dia sedang mengemudi. Saya tidak didiagnosis pada saat itu dan hanya mendapatkan diagnosis saya beberapa tahun kemudian.

Selama beberapa tahun pertama, selalu ada gagasan bersama ini bahwa suatu hari nanti saya akan mengetahui apa yang salah dengan saya dan kemudian saya akan memperbaikinya.

Ketika saya akhirnya didiagnosis, kenyataan muncul. Saya tidak akan pulih.

Anda, saya dan penyakit - threesome yang tidak mungkin

Saya mungkin memiliki hari yang lebih baik dan lebih buruk, tetapi penyakitnya akan selalu bersama saya. Dalam foto kami berdua, kami selalu setidaknya tiga. Penyakit saya tidak terlihat namun selalu ada. Tidak mudah bagi suamiku untuk menyesuaikan diri dengan kenyataan ini dan melepaskan harapan bahwa aku bisa sembuh dan menjadi "normal" jika kita baru saja menemukan dokter yang tepat, klinik yang tepat, diet yang tepat, sesuatu yang benar sesuatu.

Melepaskan harapan untuk penyembuhan di hadapan penyakit kronis tidak berarti menyerah harapan.

Dalam kasus saya, meninggalkan ruang bagi saya untuk menjadi lebih baik, karena harapan, akhirnya, bukanlah harapan yang mustahil untuk menjadi "baik" atau menjadi "normal" - normal saya dan kesehatan saya berbeda dari norma.

Saya bisa berbicara tentang nutrisi di depan ratusan orang dan berbicara melalui dislokasi bahu spontan, menjawab pertanyaan dengan wajah tersenyum dan diundang kembali sebagai pembicara. Tiba -tiba aku bisa pingsan sambil membawa sisa -sisa ayam di pagi hari dan bangun di genangan darah di atas piring yang rusak, memilih pecahan dari luka -lukanku, pincang ke rumah untuk membersihkan, dan melanjutkan untuk memiliki a Hari yang cukup produktif dan bahagia.

Menghitung berkat

Kondisi kesehatan saya akan menyulitkan saya untuk bepergian ke kantor untuk pekerjaan terstruktur di tempat kerja "normal". Saya merasa sangat beruntung memiliki pendidikan, pelatihan, dan pengalaman untuk bekerja dengan cara yang lebih kreatif dan kurang terstruktur, yang memungkinkan saya mencari nafkah dengan melakukan pekerjaan yang bermanfaat dan merangsang.

Saya seorang terapis gizi penuh waktu dan bekerja melalui panggilan video dengan klien di seluruh dunia, mempersiapkan rencana nutrisi dan gaya hidup individual untuk orang-orang dengan kondisi kesehatan kronis dan kompleks. Tingkat nyeri saya naik dan turun, dan cedera dan kemunduran dapat terjadi pada saat -saat yang tidak terduga.

Bayangkan tinggal di rumah yang bagus, kecuali bahwa selalu ada musik yang tidak menyenangkan. Terkadang sangat keras dan terkadang lebih tenang, tapi tidak pernah benar -benar hilang, dan Anda tahu itu tidak akan pernah sepenuhnya. Anda belajar mengelolanya, atau Anda menjadi gila.

Saya sangat bersyukur dicintai dan dicintai.

Saya berterima kasih kepada Marco karena mencintai saya seperti saya, karena melakukan kerja keras untuk menerima kejutan yang tidak terduga, pasang surut, menyaksikan penderitaan saya tanpa selalu bisa mengubahnya. Mengagumi saya dan bangga pada saya atas apa yang saya lakukan setiap hari.

Mencintai pasangan dalam penyakit dan kesehatan

Begitu banyak pasangan yang bahkan secara longgar mengikuti upacara pernikahan tradisional berjanji untuk mencintai pasangan mereka “dalam penyakit dan kesehatan” - tetapi seringkali, kami meremehkan apa artinya ini dalam kasus penyakit kronis seumur hidup, atau penyakit serius yang muncul secara tiba -tiba, seperti itu seperti itu, seperti itu seperti itu, seperti itu seperti itu, seperti itu seperti itu, seperti itu seperti itu, seperti itu seperti itu tiba Sebagai diagnosis kanker atau kecelakaan serius.

Kami, orang Barat, hidup dalam masyarakat di mana penyakit, secara umum, merajalela, kecelakaan adalah umum, dan kanker lebih lazim daripada yang kita inginkan.

Tetapi berbicara tentang penyakit, rasa sakit dan kematian adalah tabu dalam banyak hal.

Pasangan yang bermaksud baik mungkin mengatakan hal yang salah atau mungkin melarikan diri karena takut mengatakan hal yang salah. Kata -kata yang benar apa yang bisa ada untuk membicarakan sesuatu yang begitu sulit?

Saya harap kita semua dapat meningkatkan permainan kita dan cukup berani untuk menahan ruang untuk satu sama lain dalam penderitaan kita, untuk memiliki kekuatan hanya untuk berada di sana dan mengekspresikan kerentanan kita. Jika hanya dengan mengatakan "Saya tidak tahu harus berkata apa" ketika tidak ada kata -kata sambil memegang ruang dengan cinta dan keaslian.

Sulit untuk memegang ruang itu, penting untuk diingat bahwa itu dipenuhi dengan cinta, dan bersinar dengan cahaya yang hanya bisa diberikan cinta.

Cahaya bercahaya ini adalah cahaya penyembuhan. Bukan dalam arti ajaib untuk mengambil penyakit dan penderitaan secara instan, tetapi dalam arti yang lebih dalam dan lebih nyata untuk memberi kita kekuatan dan harapan untuk tetap hidup, bekerja, mencintai dan tersenyum dalam tubuh kita yang tidak sempurna di dunia yang tidak sempurna ini ini.

Saya sangat percaya bahwa hanya dalam mengakui dan mencintai ketidaksempurnaan tubuh kita dan dunia kita benar -benar dapat memahami keindahan hidup dan memberi dan menerima cinta.